,,Nú er lítill drengur á Höfn í Hornafirði með taugahrörnunarsjúkdóm og biður um að fá hjálp. En vitið þið hvað? Það kostar of mikið að hjálpa honum. Í annað sinn er búið að hafna honum um að fá lyf vegna þess að það kostar of mikið. En það er samt hægt að lækka veiðigjöldin um tæpa 3 milljarða, samt hægt að hækka framlög til stjórnmálaflokka um fleiri hundruð milljónir á ári sem nú eru að fara að skaga upp í tæpar 700 milljónir á ári, tæpa 3 milljarða á kjörtímabilinu.“
Var það sem að Inga Sæland sagði m.a. á eldhúsdegi í gærkvöld en hún fjallaði um áherslumál ríkisstjórnarinnar og þann ójöfnuð sem að er í boði hennar og vísaði Inga m.a. í orð Katrínar Jakobsdóttur. Þegar Katrín var í stjórnarandstöðu og talaði þá í ræðustól Alþingis um réttlæti. Að fátækt fólk og öryrkjar gætu ekki beðið lengur eftir réttlæti. En þau gætu það nú og að Þau héldu áfram að bíða eftir réttlæti.
Fyrr hafði Inga Sæland beðið Svandísi Svavarsdóttur, heilbrigðisráðherra, Vinstri Grænum um aðstoð handa drengnum en hún vísað þeirri beiðni á bug og benti á að kerfið mundi afgreiða málið. En eins og áður sagði, var kerfið tvívegis búið að neita barninu um lyf vegna þessa lífshættulega sjúkdóms sem að getur dregið börn til dauða.
,, Á Hornafirði býr lítill sex ára drengur sem heitir Ægir. Hann er með ólæknandi vöðvahrörnunarsjúkdóm. Það eru til lyf, hann er einn af fáum og sá eini hér á landi sem þarf á þessu lyfi að halda sem svarar sjúkdómnum hans og hjálpar honum að lifa lífinu lengur á eðlilegan hátt eins og lítill drengur.
En lyfjanefnd Landspítalans neitar fjölskyldunni um lyfið, neitar litla drengnum um lyfið í annað sinn af því að það kostar of mikið.
Ég ætla að sýna ykkur mynd af þessum litla dreng, honum Ægi. Hann er sex ára, hann er enn hlaupandi um, þetta lyf verður þess valdandi að hann hleypur enn lengur um. Það er enginn að hugsa um það að ef hann fær ekki lyfið verður hann mjög fljótlega kominn í hjólastól því að við sjö ára aldur er talið að stökkbreyting verði á sjúkdómnum þar sem hann virkilega kikkar inn af fullum krafti. Þessi litli drengur fer í hjólastól, hann fer í öndunarvél og allt sem því fylgir. Það þurfa sennilega sex til átta einstaklingar á vegum hins opinbera að hugsa um hann allan sólarhringinn. Það er ekki spáð í þann kostnað.
Mig langar því að spyrja hæstvirtan heilbrigðisráðherra, Svandísi Svavarsdóttur :
Ert þú tilbúin í það, hæstvirtur heilbrigðisráðherra, að berjast fyrir hagsmunum þessa litla drengs og beita þér fyrir því að hann fái það lyf sem hann þarf á að halda til að geta lifað lífinu lengur og betur sem lítill drengur? “
Svandís Svavarsdóttir, VG, neitaði að beita sér í málinu.
„Það er talað um níu til tólf ára aldur fari þeir í hjólastól. Fyrst missa þeir máttinn í útlimum smátt og smátt og svo á endanum gefur hjarta eða lungu sig.
Sá yngsti sem ég veit um sem hefur dáið úr sjúkdómnum var fjögurra ára en þeir elstu eru á þrítugsaldri þegar þeir deyja,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis í viðtali við Vísi í dag.
Hér að neðan er ræða Ingu Sæland í heild sinni í umræðunum í gær.
,,Þetta er í fyrsta skipti sem þessi kona talar á svokölluðum eldhúsdegi. Það var 14. desember síðastliðinn sem ég flutti jómfrúrræðu mína og ég man það eins og gerst hefði í dag að ég var bjartsýn. Ég var nýbúin að fá að líta þennan glæsilega stjórnarsáttmála augum. Mér þótti hann bara nokkuð góður þó að mér þætti hann svolítið opinn í báða enda og hægt að túlka hann í allar áttir. Það breytti ekki þeirri staðreynd að hann talaði um jöfnuð, hagsæld, samstöðu og samvinnu og að við ættum öll að fá að njóta ávaxtanna sem drypu hér á hverju strái.
En hver er reyndin núna hálfu ári seinna? Hver er hin raunverulega staða eftir að vera búin að hlusta á öll þessi fögru fyrirheit, hlusta á frambjóðendur í síðustu Alþingiskosningum keppast við að selja sig til landans, lofa bót og betrun, lofa öllu fögru? Mér var kennt að loforð tæki gildi þegar það kæmi til vitundar loforðsmóttakandans. Öll þjóðin hefur fengið þessi loforð. Þau sviknu loforð sem hafa í nánast öllum tilvikum verið innantómt blaður, algert hjóm, nema hvað lýtur að græðgisvæðingu og auðsöfnun, sem fer nú ekki leynt. Því verður ekki neitað.
Ég þarf ekki að minna á þegar núverandi forsætisráðherra lofaði bót og betrun í fyrra. Hún talaði um réttlæti. Hún talaði um að fátækt fólk og öryrkjar gætu ekki beðið lengur eftir réttlæti. En þau geta það nú. Þau halda áfram að bíða eftir réttlæti.
Það er verið að tala um sumarfrí, um gleðilegt sumar. Við sem hér erum inni getum örugglega talað um gleðilegt sumar.
Við verðum ekki í neinum vandræðum með að fljúga út um allan heim, hvort sem það er til Ástralíu, Kúbu eða hvert sem er.
Við höfum efni á því. En það sama verður ekki sagt um tugi þúsunda samlanda okkar sem við sem stöndum hér segjum við: Góðir Íslendingar.
Mig langar að vita hvað verið er að meina með því. Hvað er verið að meina með því? Ræða mín er ekki á blaði. En þetta orð: Velgengni. Þegar fjármálaráðherra var að tala um stjórnarsáttmálann talaði hann um velgengni. Hann talaði um farsæld.
Hann talaði um jöfnuð. Hann talaði um að við ættum öll að fá að njóta ávaxtanna. Hann talaði um velferð.
Og síðast en ekki síst talaði hann um hamingju, að Íslendingar stæðum það vel að við ættum að geta orðið hamingjusöm saman. Hér værum við á tindi hagsveiflunnar. Hér drypi smjör af hverju strái.
Hvernig í veröldinni er hægt að bjóða okkur upp á að ætla að standa hér á ofurlaunum og telja fátæku fólki trú um að það drjúpi smjör af öllum stráum í kringum það á sama tíma og það nær ekki endum saman? Á sama tíma og börn þess geta ekki notið tómstunda. Á sama tíma og eldri borgararnir eru að daga uppi á Landspítala – háskólasjúkrahúsi því að ekkert utanumhald er um þá þegar á að komast heim. Á sama tíma og vex enn fátækt 9,1% barnanna okkar og er núna komin í tæp 10%. Fátækt barna á Íslandi.
Ég segi nú, eins og þegar við tölum um hamingju, velgengni, hagsæld, farsæld, jöfnuð, verum góð við hvert annað, sýnum kærleika, sýnum að við séum þess verðug að sitja hér á löggjafarsamkundunni til að taka utan um fólkið okkar. En hver er raunverulega staða þjóðarinnar, þ.e. þeirra sem eru ekki í vinsældahópnum sem allt fær upp í hendurnar? Það er fátækt á Íslandi. Það er þjóðarskömm að skattleggja þessa fátækt.
Það sem furðulegast er, ég var virkilega það blaut á bak við eyrun, að ég trúði því og treysti að þau fáu góðu réttlætis- og sanngirnismál sem Flokkur fólksins kom með inn á þessa löggjafarsamkundu — ég vissi ekki hvernig þetta gengi fyrir sig í nefndum. Ég kunni það ekki neitt. Allir verða að læra. En jú, það snerist til dæmis um að segja: Við erum með góða skýrslu, útreikninga sem sýna og sanna að það kostar ríkissjóð ekki neitt, heldur þvert á móti gæti ríkissjóður kannski haft fullt af peningum bara með því að afnema þessar skerðingar á lífeyristekjur eldri borgara, með því að leyfa þeim að vinna.
En hvað varð um þetta? Hvað varð um þetta mál? Af hverju fékk það mál til dæmis ekki að koma hingað inn í lýðræðislega umræðu löggjafans? Af hverju ekki? Af því að það hlýtur að vera vondur málstaður að verja að segja nei, við viljum ekki hjálpa þessu gamla fólki og eldri borgurum að komast upp úr fátæktargildrunni sem við erum svo rammlega búin að negla þau í.
Það var annað mál, líka réttlætismál, sem lýtur að því að taka sem fullar tekjur, skattleggja sem fullar tekjur, styrki til kaupa á hjálpartækjum fyrir fatlað fólk og eldri borgara. Hugsið ykkur. Og nú er lítill drengur á Höfn í Hornafirði með taugahrörnunarsjúkdóm og biður um að fá hjálp.
En vitið þið hvað? Það kostar of mikið að hjálpa honum. Í annað sinn er lyfjanefnd á Landspítala búin að segja nei við foreldrana. Í annað sinn er búið að hafna drengnum. Í annað sinn er búið að hafna honum um að fá lyf vegna þess að það kostar of mikið. En það er samt hægt að lækka veiðigjöldin um tæpa 3 milljarða, samt hægt að hækka framlög til stjórnmálaflokka um fleiri hundruð milljónir á ári sem nú eru að fara að skaga upp í tæpar 700 milljónir á ári, tæpa 3 milljarða á kjörtímabilinu.
Kæru landsmenn. Flokkur fólksins segir það sem hann meinar og hann meinar það sem hann segir. Þið komuð mér í þessa pontu og okkur öllum og við ætlum að vinna af heilindum fyrir fólkið okkar hér eftir sem hingað til. Ég vildi óska þess að við gætum látið verkin tala betur og ég þyrfti ekki að láta þetta vera hér einungis í pontu í þessu formi sem munurinn er. Góðar stundir.“
https://gamli.frettatiminn.is/2018/04/26/ljosmaedur-segja-samningsdrog-algjorlega-oasaettanleg-heilbrigdisraduneytid-neitar-meira-fjarmagni/
