• Auglýsingar
  • Fréttaskot
  • Hafa samband
  • Login
Mánudagur, 25. september 2023
FRÉTTATÍMINN
  • Forsíða
  • Innlent
  • Erlent
  • Viðskipti
  • Aðsent & greinar
  • Afþreying
  • Neytendur
  • Forsíða
  • Innlent
  • Erlent
  • Viðskipti
  • Aðsent & greinar
  • Afþreying
  • Neytendur
No Result
View All Result
Frettatiminn
No Result
View All Result

Lyf sem hægir verulega á MND í 70% tilfella, fæst ekki samþykkt hér á landi

ritstjorn by ritstjorn
4. mars 2019
in Fréttir, Innlent
0
Share on FacebookShare on Twitter

Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari – Skjáskot af Stöð 2.

Fram kom í fréttum Stöðvar tvö í gær að formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist sé fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum.
Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu, að því er fram kemur í fréttinni.
„Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér.  Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa.  Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ sagði Ágúst í viðtali við Berghildi Erlu Bernharðsdóttur í gær.
Berst fyrir því að fá nýtt lyf
Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel.
„Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst jafnframt og tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.
Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir í viðtalinu að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu en ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ sagði Guðjón Sigurðsson.

  • Kona í gæsluvarðhaldi vegna rannsóknar á andláti karlmanns á sextugsaldri

    0 shares
    Share 0 Tweet 0
  • 84 milljónir eða 215 milljónir – ,,Ekkert annað en opinber glæpastarfsemi“

    0 shares
    Share 0 Tweet 0
  • Óánægð með rannsókn á eignatengslum í sjávarútvegi

    0 shares
    Share 0 Tweet 0
  • Stærsti skjálftinn var 3,25 – Fimmtíu skjálftar hafa mælst

    0 shares
    Share 0 Tweet 0
  • Verð í Fríhöfninni – Allt að 43% dýrari á leiðinni heim

    0 shares
    Share 0 Tweet 0
ADVERTISEMENT

Fréttatíminn © 2023

No Result
View All Result
  • Home
  • Landing Page
  • Buy JNews
  • Support Forum
  • Contact Us

Fréttatíminn © 2023

Welcome Back!

Login to your account below

Forgotten Password?

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

Log In
Are you sure want to unlock this post?
Unlock left : 0
Are you sure want to cancel subscription?