• Auglýsingar
  • Fréttaskot
  • Hafa samband
  • Styrkja
  • Innskráning
  • Nýskráning
Föstudagur, 13. júní 2025
FRÉTTATÍMINN
  • Forsíða
  • Fréttir
    • Innlent
    • Erlent
    • Viðskipti
  • Aðsent & greinar
  • Veiði
  • Afþreying
  • Neytendur
  • Forsíða
  • Fréttir
    • Innlent
    • Erlent
    • Viðskipti
  • Aðsent & greinar
  • Veiði
  • Afþreying
  • Neytendur
No Result
View All Result
FRÉTTATÍMINN
No Result
View All Result
  • Innlent
  • Erlent
  • Viðskipti
  • Aðsent & greinar
  • Afþreying
  • Neytendur

 

 

Reglugerð til umsagnar um nýtingu erfðaupplýsinga í forvarnarskyni

Ritstjórn skrifað af Ritstjórn
30. janúar 2019
in Fréttir, Innlent
A A
0

Birt hafa verið til umsagnar drög að reglugerð heilbrigðisráðherra um tilkynningar til þátttakanda í vísindarannsókn á heilbrigðissviði um mikilvæga þætti sem koma fram við framkvæmd vísindarannsókna og varða heilsu hans. Umsagnarfrestur er til 18. febrúar næstkomandi.
Markmiðið með reglugerðinni er að stuðla að vönduðum vísindarannsóknum á heilbrigðissviði og tryggja hagsmuni þátttakenda.
Samkvæmt 34. gr. laga nr. 44/2014, um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði, er ráðherra heimilt að setja reglugerð um í hvaða tilfellum og með hvaða hætti tilkynna eigi þátttakanda í vísindarannsókn um mikilvæga þætti sem koma fram við gerð rannsóknar og varðar heilsu hans. Í desember árið 2016 skipaði þáverandi heilbrigðisráðherra starfshóp um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum. Starfshópurinn skilaði skýrslu um tillögur sínar í maí 2018. Hópnum var gert að leggja sérstaka áherslu á miðlun erfðaupplýsinga um BRCA-stöðu einstaklinga. Mikil umræða hefur skapast í samfélaginu um slíkar tilkynningar þegar kemur að erfðaupplýsingum einstaklinga og hvernig skuli fara að slíkum tilkynningum, m.t.t. persónuverndar og siðferðilegra sjónarmiða, en mikið magn lífsýna sem innihalda erfðaupplýsingar um einstaklinga sem tekið hafa þátt í vísindarannsóknum eru varðveitt á Íslandi. Starfshópurinn lagði til að miðlun erfðaupplýsinga færi fram innan heilbrigðisþjónustu og að veitt yrði viðeigandi erfðaráðgjöf að undangengnu upplýstu samþykki einstaklingsins sem í hlut ætti. Starfshópurinn lagði einnig til að Embætti landlæknis yrði falið að setja á fót fagráð um miðlun fyrirliggjandi erfðaupplýsinga og koma á fót vefsvæði þar sem einstaklingar gætu veitt upplýst samþykki fyrir því að fá umræddar upplýsingar.
Reglugerðardrögin taka mið af tillögum starfshópsins. Fjallað er um tilkynningar til þátttakanda í vísindarannsókn á heilbrigðissviði um mikilvæga þætti sem koma fram við framkvæmd vísindarannsóknar og varða heilsu hans. Mikilvægir þættir teljast upplýsingar sem sýna fram á verulega aukna áhættu á alvarlegum sjúkdómi sem unnt er að meðhöndla með þeim hætti að hafa áhrif á lífslíkur og lífsgæði þátttakandans. Áhersla er lögð á sjálfsákvörðunarrétt þátttakandans, fræðsluskyldu ábyrgðarmanns vísindarannsóknar og upplýst samþykki. Einnig er fjallað um miðlun erfðaupplýsinga til þátttakenda í rannsóknum sem framkvæmdar hafa verið fyrir gildistöku þeirrar reglugerðar sem hér með er birt til umsagnar. Er þar sérstaklega litið til tillagna fyrrnefnds starfshóps um miðlun erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum og skal slík miðlun einungis fara fram að undangengnu upplýstu samþykki viðkomandi einstaklings.
Reglugerðardrögin eru til umsagnar í samráðsgátt stjórvalda. Þar er einnig aðgengileg skýrsla starfshópsins sem drögin taka mið af.

  • Reglugerðardrögin og meðfylgjandi efni í samráðsgáttinni
Umræða
ShareTweet
Ritstjórn

Ritstjórn

AUGLÝSING
  • Sigurður ákærður fyrir morð á dóttur sinni

    Sigurður Fannar í héraðsdómi – réð dóttur sinni bana

    44 deilingar
    Share 18 Tweet 11
  • Látinn eftir stórfellda líkamsárás

    91 deilingar
    Share 36 Tweet 23
  • SOS frá Landssambandi lögreglumanna – Ekki litið á lögreglumenn sem opinbera starfsmenn!

    3 deilingar
    Share 1 Tweet 1
  • Vestmannaeyjabær stefnir Vinnslustöðinni – Bótakrafa upp á um tvo milljarða króna

    8 deilingar
    Share 3 Tweet 2
  • Landsréttur staðfestir 18 ára dóm yfir konu sem myrti barn sitt

    2 deilingar
    Share 1 Tweet 1
AUGLÝSING

Fréttatíminn © 2023

Hæ!

Login to your account below

Gleymt Lykilorð Nýskráning

Create New Account!

Fill the forms bellow to register

Fylla þarf út alla reiti. Skrá inn

Retrieve your password

Please enter your username or email address to reset your password.

Skrá inn

Viltu stykrja óháða blaðamennsku?

Með því að styrkja Fréttatímann gefur þú óháðri blaðamennsku sterkari rödd.


    This will close in 0 seconds

    Add New Playlist

    No Result
    View All Result
    • Fréttir
      • Innlent
      • Erlent
    • Viðskipti
    • Aðsent & greinar
    • Afþreying
    • Neytendur

    Fréttatíminn © 2023

    Are you sure want to unlock this post?
    Unlock left : 0
    Are you sure want to cancel subscription?